Skip to main content

Op zoek naar extra maanden.

Beste lezers, In november 2015 werden mijn vrouw en ik geconfronteerd met het feit dat ik darmkanker heb met een aantal uitzaaiingen in lever, rug en longen waardoor het direct al duidelijk is dat genezing onmogelijk is. Dit was een hele schok, ook omdat ik vrijwel geen kanker in de familie had en er nooit aan gedacht had dat dit ons zou kunnen treffen. Je hele leven veranderd abrupt in een dag, en ook zagen we op dat moment een groot aantal dromen onherstelbaar de afgrond in vallen. In dit stukje probeer ik te vertellen wat de diagnose met kanker voor ons gezin betekend heeft, en ook probeer ik aan te geven waarom ik deze initiatieven zoals van fietsentegenkanker.eu waardeer. Persoonlijk heb ik gemerkt dat fysieke problemen die voorheen randzaken waren nu veel ongemak geven of een een veel groter risico vormen in combinatie met mijn darmkanker en de uitzaaiingen. Nu ik een stoma heb is het niet meer mogelijk om aan een zonvakantie te denken terwijl ik vroeger graag ging zwemmen, soms 2 keer per week in het zwembad in het dorp of met mijn dochter van op zondagmorgen. Ook ben ik duidelijk minder stabiel en heb ik door de vele tintelingen aan mijn handen en voeten de neiging om onderuit te gaan of ergens tegenaan te lopen. Onlangs ben ik bijvoorbeeld 2 keer van de trap gevallen maar gelukkig nog zonder gevolgen. Daarnaast geeft het me veel meer moeite om een stukje als dit te schrijven en moet ik tijdens conversaties vaak zoeken naar woorden die in het verleden geen enkele probleem gaven. Ook ben ik gestopt met pianospelen en mezelf de franse taal aan te leren; ik kan niet de motivatie opbrengen om mezelf te verbeteren zonder dat ik dit langdurig in de praktijk kan brengen en het is bovendien erg lastig om voortgang te maken nu mijn verstandelijke vermogens duidelijk achteruit zijn gegaan. Een eerste type chemokuur is in december 2015 gestart. Na 6 kuren bleek in april 2016 dat deze kuur wel kort zijn werk gedaan heeft, maar dat deze de groei van de uitzaaiing in de longen helaas niet heeft kunnen stoppen. Daarna werden we voor een keuze gesteld uit 3 mogelijkheden; nietsdoen, een 2e soort chemokuur volgen waarbij de kans dat deze effectief was op kleiner dan 50% werd geschat terwijl de bijwerkingen gelijk zouden zijn aan de eerste soort chemokuur (wat een zware impact zou hebben op mijn kwaliteit van leven), of bloedvatgroeiremmertherapie met weinig verwachte bijwerkingen. We hebben gelukkig voor bloedvatgroeiremmertherapie kunnen kiezen en zijn hiermee gestart in mei 2016. Dit geeft tot op heden vrij weinig bijwerkingen en we krijgen binnenkort te horen of het ook lukt om de uitzaaiingen gelijk te houden of zelf kleiner te maken. We hopen dat dit ons nog wat extra maanden geeft te beginnen met de zomermaanden, wanneer mijn vrouw eindelijk klaar is met haar opleiding en dan voor het eerst tijd heeft om deze met mij door te brengen. Het is heel fijn om te zien dat er elk jaar mensen belangeloos op de fiets stappen en dat er aandacht is voor de bestrijding van kanker en ontwikkeling van medicatie. Wanneer je zoals ik geraakt wordt door deze ziekte is het lastig om vandaag te weten met welke emoties je morgen te maken hebt. Vaak twijfel ik bijvoorbeeld of ik pijn of negatieve gedachten wel moet delen met mijn naasten aangezien zij ook maar mensen zijn die dit moeten zien te verwerken. Of denk ik dat ik hun lijdensweg slechts verleng door zelf te vechten tegen kanker en daarmee het onvermijdelijke alleen maar uitstel. Door aandacht te vragen en geld in te zamelen voor kankeronderzoek wordt het begrip voor de problemen die deze ziekte met zich meebrengt vergroot, en is het – al dan niet naderende – verlies voor nabestaanden hopelijk beter te verwerken. Soms zou je het gevoel kunnen krijgen dat er wel een kritische massa is qua onderzoek naar kanker, en dat grote doorbraken eerder maanden dan van jaren zullen vergen omdat er zeer veel ontwikkelingen zijn op het gebied van kankermedicatie. Echter, omdat er ook zeer veel typen kanker zijn is het effect van deze nieuwe ontwikkelingen maar heel beperkt voor de individuele kankerpatiĆ«nt. Daarom ben ik blij met aandacht en fondsen voor onderzoek zoals gegenereerd door fietsentegenkanker.eu omdat de verscheidenheid van de ziekte en de noodzaak van fondsen voor onderzoek hiermee een platform heeft. Op het moment is er veel aandacht voor immunotherapie waarmee bij sommige typen kanker goede resultaten worden geboekt. Voor mij persoonlijk is het hoogstwaarschijnlijk te laat maar ik ben ervan overtuigd dat immunotherapie voor veel mensen een uitkomst gaat zijn in de nabije toekomst. Vanwege de aansprekende onderzoeksresultaten, maar ook omdat er nog veel soorten kanker (waaronder mijn type darmkanker) nog niet met behulp van immunotherapie bestreden kunnen worden is het goed dat er steeds aandacht is voor onderzoek en fondsenwerving door fietsentegenkanker.eu. Dit zal bijdragen aan het voorkomen van veel leed van patiĆ«nten, maar geeft mij ook meer rust voor het geval dat mijn dochter in de toekomst met kanker gediagnosticeerd zou worden. Ik zie een organisatie als fietsentegenkanker.eu niet alleen als een middel om fondsen te werven, maar ook een organisatie die familieleden en andere naasten de mogelijkheid geeft om een stukje van het verlies wat zij ervaren te verwerken. Daarom wil ik graag iedereen die mee-fietst, organiseert of op andere wijze een bijdrage levert bedanken voor zijn of haar inzet, en heb de hoop dat het helpt bij het verwerken van het verlies van degenen die achterblijven, en weet dat het anderen inspireert om te blijven vechten voor genezing. B.S.